Manon face à la maladie...

Ce soir je laisse la parole à Manon, elle voulait partager avec vous son histoire, sa maladie...

"Bonjour je m'appelle manon j'ai 21 ans.

Je vis en belgique. On me surnomme elasticgirl.

Depuis l'âge de 5 ans je tombe sans cesse et j'enchaîne les plâtres

(plâtrée 11 mois sur 12) avec des douleurs 24 h sur 24 allant de 8/10 à 10/10.

On me prenait pour une folle car on ne voyait rien au radio.

On m'a fait enfermer car on disait que j'étais une menteuse que je n'avais pas mal que j'inventais

(c'est sur que c'est amusant d'inventer qu'on a mal et d'en pleurer tellement on a mal)

ensuite vers l'âge de 15 ans j'ai eu ma première paralysie en pleine rue plus de jambes.

J'étais avec une amie car on était en temps de midi.

Mon amie appelle l'ambulance et ils répondent qu'ils ont plus importants à faire.

Sympa, une heure plus tard toujours rien.

J'étais assise sur le trottoir à attendre et hourra 2h plus tard mes jambes reviennent.

Évidemment après personne ne m'a cru et on m'a répondu que c'était rien.

Entre temps petit soucis de famille et je vais habiter chez mes grands parents... le soulagement.

Enfin des gens qui prennent le temps de m'écouter et qui ne me prennent pas pour une folle.

Ils décident de prendre rendez vous chez un orthopédiste car c'est pas normal que je tombe tout le temps, hourra !

Depuis le temps que je le dis! 1 mois plus tard nous voilà à ce rendez vous tant attendu.

J'explique la situation. Super génial très à l'écoute.

L'orthopédiste me demande de mettre ma main sur la table et il retourne mon doigt.

Et la il m'annonce que je dois aller voir un spécialiste à Bruxelles car il pense que

j'ai une maladie génétique rare appelée le syndrome d'Ehlers danlos.

Je prend donc rendez vous chez ce spécialiste à Bruxelles presque 1 an d'attente! !

Entre temps mon état se dégrade.

Un jeudi à l'école en plein cours de nouveau je n'ai plus mes jambes grrrr.

C'est des élèves de la classe qui ont du me descendre la honte devant tout le monde.

Ensuite ça revient. Vendredi rebelote.

Pour finir ayant de plus en plus de mal pour marcher et de plus en plus de paralysies je n'ai pas le choix d'investir dans une chaise roulante.

J'ai de plus en plus de deboitements une quarantaine par jour de plus en plus de douleurs et de symptômes.

Comme mon état se dégrade on décide finalement d'aller chez le grand spécialiste de la maladie à paris.

En 3 semaines j'avais un rendez vous en urgences. Un médecin génial j'ai jamais vu un médecin ausdi à l'écoute.

Il m'a gardé 4h dans son cabinet et en plus il est venu exprès pour moi un jour de congé.

Chapeau! Il m'examine et me pose plein de questions du genre as tu des migraines ?

As tu des problèmes intestinaux? As tu des problèmes aux yeux ?

Etc etc car le syndrome d'Ehlers danlos touche le collagène.

Le collagène est présent partout dans le corps (dent organes peau etc etc).

Après même pas 30 minutes il me dit déjà que j'ai la maladie c'est sûre.

Bon moi je me dit je vais attendre le rendez vous de Bruxelles pour avoir un deuxième avis on ne sait jamais qu'il se trompe.

L'espoir fait vivre. Le rendez vous de Bruxelles arrive. Il m'examine me pose des questions.

Ensuite il me fait faire une biopsie (prélèvement de peau) qui déterminera si j'ai la maladie ou pas mais d'après ce médecin je l'ai.

Il faut 6 mois pour avoir les résultats. 6 mois plus tard le verdict tombe j'ai bien le sed malheureusement.

Ce fut soulagement car enfin on savait ce que j'avais après 15 ans d'errance.

Mais d'un autre côté le monde s'écroule.

Car il n'existe pas de traitement pour cette maladie juste des moyens pour essayer de soulager les douleurs.

Je dis bien essayer car pour la plupart des personnes sed nous sommes résistants aux Antidouleurs.

J'ai tout essayer même la morphine mais rien ne soulage.

Mes douleurs et mes paralysies s'aggravent au point que je ne puisse marcher qu'une dizaine de minute par jour et encore.

Aujourd'hui avec mes grands parents et mon lapin qui est l'amour de ma vie je me bats.

Même si certains jours c'est très très dur.

Le regard des autres. La perte des amis qui ne veulent plus me voir car je leur fait honte avec ma chaise.

Le fait d'avoir du arrêter l'école est très difficile.

J'ai essayé une formation de secrétaire mais j'ai du arrêter car j'étais paralysée des bras après 30 minutes de cours.

j'ai un rêve c'est d'avoir une robe bien particulière pour faire ma séance photo offerte

pour essayer de mieux accepter mon fauteuil c'est un défi.

Je recherche une couturière qui saurait me réaliser cette robe. Merci beaucoup. "

Merci à toi Manon d'avoir partagé ton histoire, si comme elle vous voulez partager la votre venez me voir soit sur la messagerie du blog ou

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Bonne soirée.