L'histoire d'Ophélie et de sa maladie...

Un nouveau témoignage pour ce soir, celui d'Ophélie une de mes lectrices qui me suit depuis très longtemps... Le voici,

"Je m’appelle Ophelie, j’habite en Région Centre, j'ai 22 ans je suis une jeune femme épanouie qui croque la vie à pleine dents je sais combien une vie vaut de l’or. Je profite de chaque instant de l’existence car nous ne savons ce que l’avenir nous réserve. Cependant, la vie ne m’a guère épargnée, car je suis atteinte de la maladie de Little. « Chaque jour, je dois me battre avec ardeur contre la raideur et les douleurs, mais malgré la maladie, je souris à la Vie car même si elle ne me fait pas de cadeaux, la vie EST un CADEAU ». Cette existence particulièrement difficile m’ inflige beaucoup d’épreuves à surmonter, or pour rien au monde je ne l’échangerais avec quelqu'un d'autre. C’est lorsque nous traversons et que nous vivons une épreuve très difficile que ce qui peut paraître minime et banal aux yeux des autres devient pour nous d’une grande importance !

Je suis née prématurément à 7 mois de grossesse, j'ai été victime d'un manque d'oxygène à ma naissance.

La maladie se caractérise par un rétrécissement et une raideur excessive des muscles. Depuis que je suis née Je suis tout le temps en fauteuil roulant Je ne peux pas du tout marcher toute seule Pour moi, les quatre membres sont atteints ainsi que ma colonne vertébrale. Cette maladie entraine de la spasticité. La Spasticité c'est des contractions involontaires, douloureuses et des contractures involontaires, douloureuses des muscle et donc des douleurs se déclenchent n'importe quand et pour n'importe quoi , ça peut être à cause d'un claquement porte, être prise par surprise, une sonnerie, un bruit . Je ne peux pas détendre mes muscles volontairement. Cela rend les mouvements difficiles et fatigants.

J'ai beaucoup plus de douleurs et de déformations que lorsque j'étais petite. La raideur de mes membres augmente de jours en jours Mes doigts se déforment de plus en plus, heureusement j'arrive encore à porter mes bijoux.... Au quotidien, j’ai de La kinésithérapie La kinésithérapie a pour but d'étirer et assouplir les muscles puisqu'ils sont raidis en permanences et de soulager les douleurs dues à la raideur excessive des muscles et des contractures J’ai aussi de l’Ostéopathie. L'ostéopathie me soulage énormément de toutes mes douleurs et me débloque parfaitement bien !
J'ai subis aussi de nombreuses operations : Les adducteurs ; Le bassin; les deux genoux; Les Pieds.
Aujourd’hui je vis bien mon handicap malgré les douleurs qui sont quotidiennes et mon isolement du fait que je n’ai pas d’amis je suis souvent seule heureusement que j ai ma famille sur qui je peux compter à chaque instant Il y a sans doute un point qui me fait mal dans mon handicap c’est concernant mon avenir. Je souhaiterais travailler auprès des personnes agees, J'aimerais donc réaliser la formation d'AMP
Je suis consciente qu'il faudra m'adapter la formation ainsi que ce poste. Même si cela ne va pas être simple, je suis certaine qu'il y ait une solution afin de m adapter un poste pour que je puisse exercer ce métier qui me tient tant à cœur.
J'ai du malheureusement arrêté mes études en cours d'années au mois d'avril 2014, étant donné que j'ai été hospitalisée en urgence, car j'étais en danger de mort, je ne pesais plus que 29 kg donc j ai arreté mes études comme l'ont voulu les médecins , à cause de graves problèmes de santé, autres que ma maladie J'ai eu une anorexie dite émotionnelle due à un gros choc .... Cela m'a fait mal au coeur d’arrêter mes etudes à 13,50 de moyenne générale mais je me console car j'ai écrit un livre s'intitulant "Un jour à la fois" Paru le 24 avril 2015 - Édition Glyphe.
L’écriture est arrivée dans ma vie il y a environ quatre ans, à un moment très sombre de ma vie car j ai du faire face à la perte d’être chers. Par conséquent l’écriture est devenue une thérapie pour moi. J ai mis des mots sur mes maux. Car je n arrivais pas à me libérer par la parole et avec l’écriture, nous n’avons pas de jugements c’est le cœur qui parle. Je laisse mon cœur qui guidait ma plume. J ai commencé par écrire des poèmes sur la vie puis au fil du temps, j ai décidé mon parcours de vie afin les personnes qui sont atteints de la même maladie ainsi qu’aux parents d’enfants qui sont aussi touchés par cette maladie et qui aurait perdu Espoir Ce livre est une source d espoir notamment pour le parcours scolaire puisque le mien est atypique.
Mon livre m’aide d’une certaine manière à surmonter mon handicap ainsi que mon anorexie mais mon livre m’a surtout permis de me libérer et de faire passer des messages auprès de personnes. Mon livre m’a permis de mettre des mots sur mes maux comme si je peignais une toile et que les personnes qui la regardent en fassent l’analyse et se rende compte de mon vécu
Concernant mon parcours scolaire C’est une revanche sur la vie !
Je suis passée de milieu spécialisé au milieu ordinaire
Les équipes médicales me donnaient très peu de chances de réussite, elles me conseillaient de faire une formation professionnelle et j’ai finalement eu un BAC général ! Je me disais en moi-même que même si j’échouais, j’aurais au moins tenté et tout donné ! Dès mon premier cri, la vie a été une lutte, il y a eu, comme il arrive parfois dans un jeu de belote, « maldonne », mais ma famille m’a toujours soutenue dans mes choix, j’avais donc toutes les cartes en mains.
C’était à moi de savoir m’en servir, de tout faire pour réussir Je ne suis pas fière d avoir réussi car je n aime pas ce mot mais simplement heureuse d’avoir réussi !
Quand on a de la volonté On peut faire de tous ses désirs une réalité ! Il faut profiter et croquer la vie à pleines dents ! La vie ne tient qu’à un fil …
Pour moi il était très important de quitter le milieu spécialisé car je dois avouer que la maladie "m'a volé" mon enfance. Etant donné des longues périodes passées dans les hôpitaux et le fait également d'avoir été dans un IEM., j'ai grandis trop vite. Je suis rentrée dans ce centre, j'avais 7 ans. Mes yeux de petite fille ont été de s confrontés à des choses difficiles de la vie tel que les gastrostomie, trachéotomie.. . Je dois dire que cette expérience en IEm m'a fait peut être fait murir plus vite mais en tous les cas, elle m'a enrichit concernant les maladies et m'a donné encore plus envie d'avancer,. Je me suis battue pour prouver que j'étais capable d'intégrer le milieu ordinaire et poursuive mes études Car je voulais sortir de ce milieu spécialisée, c'est pesant au quotidien, d'être dans une « bulle » si je peux me permettre de m'exprimer ainsi. J'avais besoin d'en sortir. ),J'ai obtenu mon brevet avec mention AB. Lorsque je suis arrivée au lycée donc en milieu totalement ordinaire Cela faisait partie de l’un de mes rêves d’être un jour « comme tout le monde » et d’avoir la chance de passer mon bac ! Ce rêve, qui peut paraître banal aux yeux de certaines personnes, avait pour moi une grande importance, et il allait pouvoir devenir une réalité ! Lorsque j’ai eu mon BAC, j’étais heureuse ! Pour la plupart, la réussite au bac est une étape banale de la vie et la continuité de la scolarité, pour moi, cela était avant tout« un rêve » e souhaite devenir aide medio psychologique auprès des personnes âgées pour des raisons personnelles car j'avais une relation fusionnelle avec mon arrière grand-mère aujourd'hui décédée je me rappelle de ce jour où je dois lui dire au revoir je ne sais pas si je dois y aller, je suis dans ma bulle, J y vais avec cette force que je puise dans l'amour que nous avions toutes les deux, et je reste un long moment avec elle en lui tenant ses mains si froides mais si douces, lui fait des bisous et lui murmure des je t 'aime... C’est d’ailleurs ce dernier mot que l’on s’est dit lors de notre dernier coup de téléphone la veille de son décès. Je terminais toujours mes conversations avec elle avec ce mot. Je me disais en moi-même que lorsque malheureusement, elle me quitterait pour le pays des anges, elle partirait avec ce mot dans son cœur Les pompes funèbres me demandent si je veux rester pour la fermeture du cercueil, Je dis oui, je pleurais toutes les larmes de mon corps mais je suis restée. Entre nous deux, Il y avait une osmose Et comme je l'ai dit il n y a aucun mot assez fort pour décrire notre relation J'en souffre beaucoup.
j'ai participé à deux défilés de mode pour personnes handicapées (en 2005 et 2008) qui mélange valide et non valide : Mode H
Mode H Europe défend les valeurs de la chartre européenne d'accessibilité à la mode pour tous et l'idée que la personne en situation de handicap moteur est un citoyen à part entière.

J'ai aussi rencontré Grand corps Malade, Clémentine Célarié et Mimie Mathy Jean-Luc Reichmann,Louis Bodin, Pierre Bellemare et Francis Lalanne, Cyril Hannouna; Philippe Croizon Visiter les studios de TF1!

Je suis engagée dans diverses associations et auprès d enfants atteints de diverses maladies.

Malgré ma maladie et mes difficultés pour moi, aider les autres c’est très important et aussi l’une de mes vocation
Je suis sur le projet d’écriture d’un deuxième livre qui aura pour thème les violences psychologiques mélangées à de la science-fiction Un autre projet je compte me lancer dans l’aventure pour obtenir un Handi – Chien Puis peut-être la création d une association.
J ai des passions : donc bien sûr, l’Ecriture mais aussi les Animaux qui me procurent un grand bien-être quand je suis en leur compagnie !
J’ai page sur le réseau social facebook.
J’ai ouvert cette page afin de partager mon vécu et d’aider d’autres enfants malades. Ma page est symbole d espoir et partage Elle m’apporte un soutien au quotidien ! En créant cette page, je n'aurai jamais imaginé avoir autant de personnes qui me suivent et autant de soutien !
J ai aussi un site internet.
Et pour conclure mon temoignage je terminerai sur ce qui m'est le plus chère : Ma famille, toujours à mes cotés et qui me soutien depuis le début , j'ai qu'un mot à dire aujourd'hui MERCI.

Pour moi, l'handicap n'est pas une difference mais une personne avec qui je vis au quotidien.
J'espère que mon témoignage pourra aider des parents qui ont des enfants atteints de la même maladie que moi et leur donner de l'espoir.
Merci beaucoup à maman pas comme les autresoupresque qui pour moi est une maman comme les autres mais une maman courage avec beaucoup d amour de m'avoir permise de raconter mon histoire, c'est super je vous embrasse très fort tous les quatres."

Merci à toi Ophélie. Si comme elle vous voulez prendre la parole, n'hésitez pas veznez me voir en Mp sur la page ou par mail sur le blog.

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Bonne soirée à vous tous.
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