L'histoire d'Ethann face à la même maladie que Capucine : Le syndrome de West.

Ce soir je laisse encore une fois la parole à une de mes lectrices, Cindy,

elle voulait partager avec vous son histoire ouplus particulièrement l'histoire de son fils, voici son témoignages.

" Bonjour,

Je suis la maman d’Ethann âgé de 3 ans. Je suis tombée enceinte après 2 ans d’essai.

Lors de l’écho du 2nd trimestre, nous avons découvert qu’Ethann avait un rein trop dilaté puis à celle du 3ème trimestre les deux,

nous avons été donc suivis de très près à l’hôpital Necker où j’ai accouché par césarienne le 22 juin 2012, d’un beau bébé de 4,160 kg.

Nous sommes restés un peu plus longtemps à Necker pour faire des examens,

et l’équipe médicale nous a confirmé qu’Ethann avait un reflux urinaire de grade 3 et 4 bilatérale

(lorsqu’il urine celle-ci remonte dans ses reins).

Ce qui peut engendrer beaucoup d’infection urinaire donc abimé les reins qui eux fonctionnent normalement.

En plus à son rein gauche, il avait un syndrome de la jonction pyélo-urétérale

(jonction entre le rein et l’urètre qui fait une forme de coude).

Il a donc été opéré à son rein gauche vers ses 3 mois et en même temps, circoncit pour éviter les risques d’infection.

Un mois à peine après son opération, Ethann s’est mis à faire de la fièvre et nous regarder fixement en levant les bras.

Nous sommes donc allés à l’hôpital le plus proche de chez nous pour être par la suite transféré à Necker : Infection urinaire.

Une fois sur place, nous avons parlé des gestes bizarres qu’il faisait au service néphrologie,

ils nous ont répondu c’est normal, c’est à cause de la fièvre.

Nous avions cette chance d’être en chambre double, en effet,

le lendemain un manipulateur vient passer une EEG au voisin de chambre d’Ethann

et il le voit faire ces gestes, nous en parle, et sort de la chambre pour revenir avec le chef de service, l’infirmière, la cadre référent ….

Et exaspérer appel son responsable pour qu’on fasse un EEG d’urgence à Ethann, 6 h plus tard verdict : Syndrome de West.

Mais pourquoi lui ? Qu’est que c’est ? Comment ça va évoluer ?

Mon mari et moi, nous ne savions plus quoi faire, après deux heures d’entretiens avec la neurologue,

nous avions juste envie de partir loin d’ici avec notre fils car elle nous avait expliqué toutes les possibilités sur son avenir.

Nous avons fait un tas d’examen sans rien savoir en plus, on est parti de Necker avec une lourde pression sur nous,

mais rassuré car Ethann a très bien réagi au Sabril, stabilisant ses crises.

Alors, a commencé un très long combat. Nous avons été mis en relation avec le CAMSP,

Ethann a bénéficié des meilleurs soins entre psychomotricien, Kiné, éducatrice, orthophoniste.

Notre guerrier a marché vers 23 mois, il a souvent fait des séjours à Necker.

Aujourd’hui il a 3 ans, il court, il saute, il fait son caractère, il ne parle pas mais dit quelques mots et se fait très bien comprendre

et il est en constante amélioration.

Nous savons qu’Ethann aura toujours des problèmes de rein, et d’épilepsies car nous avons appris récemment que c’est un problème

génétique.

Ethann est reconnu handicaper à 80 % le voir s’épanouir de jour en jour nous laisse béat,

nous sommes tellement fier de lui.

Cela reste compliqué d’expliquer qu’Ethann a des problèmes de santé aux personnes

que l’on côtoie tous les jours car cela ne se voit pas.

Nous sommes tellement fières de lui, de nous, et de toutes les autres familles qui se battent tous les jours.

Nous lisons tellement de belle histoire que j’ai voulu partager avec vous la nôtre. "

Merci à toi Cindy pour ton superbe témoignages dans le quel je me retrouve surtout dans la dernière partie.

Bon courage à toi et ton petit bout.

Si vous aussi vous voulez faire comme Cindy, partager votre histoire, n'hésitez pas à me contacter.

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Bonne soirée à tous.