Témoignages

Beaucoup de personnes me posent des questions par rapport au Syndrome de west de Capucine.

Cela va faire dans quelques jours, 5 ans que nous avons eu le diagnostic... la délivrance mais aussi le choc...

Notre vie à basculé à la seconde où nous avons appris sa maladie... elle a été hospitalisée en urgence... car sa vie était en danger...

Le syndrome de West est une forme d'épilepsie rare et grave chez le nourisson qui entraîne un retard moteur et mental.

Capucine est montée à presque 100 crises d'épilepsie par jour, elle aurait du être une petite fille polyhandicapée, qui n'aurait pas parlé ni

marché...

Pour Capucine c'est un accident génétique mais nous n'avons pas encore beaucoup de réponse par rapport à ça, nous espérons

en avoir très bientôt...

Elle a donc été hospitalisée d'urgence afin de trouver le traitement adequate qui allait permettre de stabiliser les crises.

Après de longs mois, plusieurs hospitalisations et d'examens, ils ont trouvé le bon traitement.

Capucine a commencé a marcher à 2 ans et demi, elle a sortie ses premiers mots à l'âge de 4 ans... et j'ai eu mon

premier câlin le jour du diagnostic.

Nous la stimulons sans cesse pour qu'elle progresse toujours encore plus.

A ce jour elle a 6 ans, elle n'est toujours pas propre, elle rentre en moyenne section avec AVS elle y va l'équivalent de 3 jours par

semaine, à côté de ça elle a l'équivalent de 8 rdv médicaux par semaine et sans compter les hôpitaux, elle a du mal à marcher ( au bout

de 15 min elle fatigue) et garde un retard mental.

Elle a une volonté incroyable, nous sommes toujours derrière à la pousser pour aller le plus loin possible, on a confiance en elle.

Grâce à ma petite Capucine je vois maintenant la vie autrement, nous la croquons à pleine dent...

Je suis si fière d'elle...

Si vous avez encore des questions à me poser n'hésitez pas à me laisser un commentaire juste en dessous je me ferais un plaisir de vous

répondre.

Je vous laisse avec ces quelques photos qui résument à merveille sa vie...

Bonne soirée à tous.

Ce qu'il faut retenir par dessus tout, c'est son sourire !

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Comme vous le savez depuis maintenant presque deux ans nous avons fait une demande de chien d'éveil pour Capucine, afin que son

quotidien ainsi que le notre soit plus facile à vivre, nous avons franchit toutes les étapes sauf une et je pense que c'est la plus dure et

surtout la plus longue... celle de l'attribution du chien. En effet Handi'chien met tout en oeuvre pour trouver LE chien qui correspondra à

Capucine et la tâche n'est pas si simple. 

Capucine l'attend chaque jours un peu plus elle nous dit que ce sera son super héro avec sa cape ! 

C'est vrai nous attendons beaucoup de ce chien d'éveil... qu'il permet à Capucine d'aller dans les lieux publics avec beaucoup moins de

difficultées, qu'elle arrive mieux à marcher en extérieur et plus longtemps mais aussi qu'il l'accompagne sur le chemin de la propreté... On

sait que tout ceci sera réalisable une fois que ce super héro sera là !

Il n'y a que deux sessions de remises de chiens par an et oui ces petites boules de poiles faut bien les former ! Et cela coûte très cher aussi...

Dès leur plus jeune âge ils sont confiés à des familles d'accueil qui font un travail remarquable pendant de longs mois... je sais qu'ils

s'attachent à ces chiens et j'imagine leur tristesse le jour où ils doivent les remettre à Handi'chien pour une formation plus approffondie de

quelques mois avant de les remettre à leurs futurs maîtres.

La prochaine session sera au mois de Novembre, j'espère qu'un chien correspondra à ma petite Capucine et que nous pourrons

commencer une nouvelle vie...

Je pense que beaucoup d'entre vous ne connaissais pas Handi'chien et encore moins les chiens d'éveil ? 

Nous sommes tellement impatients d'être appelés et de partir en stage afin d'accueillir ce super héro ! 

Il pourra même accompagner Capucine durant la plus part de ses rdv médicaux, ce qui ferait du bien aussi à Capucine car elle a quand

même par semaine 2 h d'ergothérapie, 2 h de Kiné, 2h d'orthophonite, 1 h de Psychomotricité et 1 h de Psychologue sans compter ses

rdv à l'hôpital.

Ce héro serait son ange gardien...

Je serai tellement heureuse pour ma princesse, elle l'attend tellement et je pense que ça serait son plus beau cadeau de Noël.

Je vous tiendrai évidement de la suite en espérant vous apporter rapidement une bonne nouvelle !

Merci aux familles d'accueil, Handi'chien et à tous les donateurs sans vous tous le rêve de ma petite Capucine ne serait pas possible.

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Bisous à tous.