témoignage

Comme vous le savez régulièrement je vous laisse la parole...

Vous venez me parler de votre quotidien, de votre maladie...

Ce soir c'est Christine qui voulait partager avec vous son histoire... La voici...

"Christine, 35 ans, diagnostiquée fibromyalgique sévère depuis 2011.

Les troubles datent presque depuis toujours : maux de ventre, fatigabilité, "douillette"...

À partir de 18 ans environ, troubles de repères spatiaux et fortes migraines.

À l'âge de 30 ans, la maladie a explosé :

chutes fréquentes, objets qui échappent, fatigue intense, pertes de repères spatiaux, troubles cognitifs conséquents

(inversion des syllabes dans les mots surtout le soir), perte de la marche au delà de 200 à 500 mètres selon les périodes,

syndrôme de raynaud...

J'ai bien évidemment perdu mon travail...malgré la reconnaissance travailleur handicapé...

période difficile car j'étais secrétaire au sein d'un IME pour enfants sourds avec ou sans handicaps associés

et j'aimais sincèrement les enfants et leurs familles que j'ai suivi durant 8 ans...

J'ai donc essayé de contacter Cap Emploi, Pôle Emploi, l'APF, le Téléthon, etc..

ainsi que toutes les associations censées aider les "malades et les handicapés",

bizarrement toutes les portes étaient closes...

D'une part la fibromyalgie n'est pas reconnue (ce qui arrange bien car trop de cas)

et d'autre part mon handicap n'est pas "fixe" puisque selon les jours je peux avoir mal sur tout le corps comme si un semi remorque était

passé dessus, le lendemain mes jambes se transforment en chamallow et le surlendemain ce sont les doigts des mains qui peuvent plus

s'ouvrir sans douleurs monstrueuses... Bref, ce qui est certain, c'est que la monotonie n'existe pas !

Me suis donc retrouvée à 31 ans sans autre issue que :

tu ne peux plus être salariée car personne ne veut de malade et handicapée et d'un autre côté comme pas reconnue,

tu n'as droit à rien...

J'ai senti que ça devenait compliqué LOL.... donc j'ai rapidement rebondi, personne ne veut de moi ?

Pas de souci, je serai mon employeur, mon coach, mon propre rémunérateur...

et j'ai donc ouvert début 2013 mon entreprise de télésecrétariat (www.rizzichristine.com),

n'hésitez pas à partager, c'est gratuit !

Je travaille l'équivalent d'un mi temps, 2/3 de temps depuis mon domicile pour gérer mon temps plein de maladie

qui me fait payer mes heures supp....mais je suis heureuse !!! 

Pour me déplacer j'ai une Ferrari

(appellation de mon fauteuil roulant, mais moi je n'aime pas ce terme, c'est pour cela que je lui ai donné ce nom :

rouge, qui roule et qui va vite ! Une ferrari ! )

Pour terminer et encourager celles et ceux qui se trouveraient dans une galère similaire,

ne perdez pas courage et croyez en vous et en vos rêves !

Quand j'ai parlé de mon projet au début, ça faisait sourire...maintenant le respect et la reconnaissance sont au rendez vous....

Mes moteurs au quotidien qui sont de loin le meilleur médicament sont mes proches

(conjoint, parents, amis...) que j'aime de tout mon coeur.

Pour vous faire rire pour terminer mon roman : depuis que j'ai chnagé de "catégorie",

reconnue comme chef d'entreprise, je reçois des coups de fil pour faire des dons à des associations...

les mêmes qui m'ont montré la porte fermée il y a quelques années,

alors je leur répond gentiment que je m'occupe personnellement du secteur du handicap : MOI "

Merci à toi Christine d'avoir partagé ton histoire qui est vraiment pas évident mais je vois que tu es une combattante,

vraiment Bravo à toi !

Si comme Christine vous voulez partager votre histoire n'hésitez pas à me contacter soit par le blog ou par ma page facebook.

Bonne soirée.
 

Ce soir je voulais laisser la parole à Thaïs... elle voulait partager avec vous son histoire...son combat...

Le voici...

" Bonjour, je m’appelle Thaïs, j’ai 15 ans et demi.

Je suis scolarisée en classe de 3 ème Ulis car j’ai différents problèmes qui ont commencé en classe de 6ème,

alors qu’avant, j’étais bonne élève.

J’ai commencé à avoir des problèmes de lenteurs en classe, de difficultés pour comprendre,

pour mémoriser et pour me concentrer.

J’arrivais de moins en moins à écrire, à lire et à calculer

et j’ai peu à peu perdu mes acquis scolaires sans que personne ne comprenne pourquoi.

Du coup j’ai redoublé ma 6ème mais rien de s’est arrangé, au contraire, et ce malgré le travail

et les efforts que je faisais …

Je suis allée chez un neuropédiatre qui m’a fait passer une IRM mais tout était normal,

donc on m’a dit que ça devait être d’origine psychologique.

On m’a alors déscolarisée partiellement pour aller en cours à l’hôpital,

on a aménagé mon emploi du temps au collège et mes parents ont fait une demande à la MDPH

pour que je sois reconnue handicapée et que je puisse rentrer en 5ème Ulis Troubles de Fonctions Cognitives à la rentrée suivante.

Aujourd’hui, je ne peux plus lire et j’écris très difficilement,

seule ma maman arrive à me comprendre et c’est elle qui corrige tout ce que j’écris.

J’essaie de compenser avec un logiciel liseur

et la reconnaissance vocale de l’ordinateur pour être plus autonome mais ce n’est pas évident.

D’autres difficultés sont arrivées ensuite : moi qui faisais de la GRS, de la gym en club et de la danse classique,

j’ai dû tout arrêter car maintenant j’ai des troubles de l’équilibre et des problèmes de motricité.

Mes mains ont une position un peu crispée et ça me fait des douleurs musculaires dans les avant- bras et dans les mains.

J’ai également des crises d’asthme depuis quelques mois, des crises d’anxiété et des malaises vagaux;

je tremble aussi de la main droite quand je suis stressée.

En juin, on a été voir une généticienne qui a demandé des tests sanguins et une ponction lombaire mais on n’a pas encore les résultats.

Cette année, j’ai des séances chez l’ergothérapeute, la psychomotricienne, le kiné respiratoire et le kiné pour mes mains,

l’orthophoniste et la pédopsychiatre et en parallèle, on continue les RV chez les différents spécialistes

(neurologique, psychologique et génétique).

On est toujours dans l’attente d’un diagnostic pour pouvoir trouver un traitement

et essayer que mes symptômes diminuent car c’est assez pénible au quotidien,

je suis moins autonome qu’avant, je ne peux plus m’occuper beaucoup car mes activités

sont de plus en plus limitées et on est tous inquiets pour l’avenir.

Malgré tout, j’ai une famille qui m’entoure, des amis et un chat que j’adore.

Je suis les pages facebook de jeunes enfants malades car j’aime les soutenir et les encourager avant leurs examens médicaux.

Plus tard, j’aimerai travailler avec les bébés ou les enfants handicapés ou malades

car je suis quelqu’un qui a beaucoup d’empathie et qui aime aider les autres.

Je vous mets le lien de mon blog pour mieux me connaitre ici "

Surtout n'hésitez pas à aller l'encourager sur son blog... elle le mérite et à besoin de vous.

Si comme Thaïs vous voulez partager votre histoire n'hésitez pas à me contacter soit par le blog ou par ma page facebook.

Bonne soirée à tous.