syndrome de west

Cette année c'est la première édition de la nuit du Handicap.

Elle aura lieu le 9 juin 2018 dans 20 villes françaises

( Amiens, Angers, Bordeaux, Boulogne-Billancourt, Buhl, Compiègne, Clichy, Dijon,

Le Plessis-Robinson, Les Herbiers, Lille, Paris, Saint-Etienne, Saint-Fargeau,

Strasbourg, Toulouse, Troyes, Versailles, Villeneuve-sur-Lot, Wimeureux )

Vous pourrez partir à la découverte des talents des personnes handicapées, mais pas seulement.

Il y aura au programme : apéros, initiations, concerts, DJ, ateliers culinaires, compétitions handisports,

démonstrations artistiques et beaucoup d’autres propositions.

Vous pouvez retrouver le programme complet sur le site de la Nuit du handicap.

L’évènement sera également l’occasion pour le public de découvrir la réalité

concrète de la vie des personnes handicapées : initiations à la langue des signes et goûter les yeux bandés à Saint-Etienne,

démonstration de chiens guide d’aveugle à Bordeaux…

L’approche se veut porteuse d’espoir et d’optimisme avec pour crédo « mieux vaut allumer une lampe que maudire l’obscurité ».

Toutes les villes concernées proposeront également un espace festif pour prendre un verre, échanger et danser, 5 minutes ou 5 heures !

Alors si cela vous tente n'hésitez pas à y faire un tour !

N'hésitez pas à laisser une trace de votre passage en commentaire !

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Bonne journée à tous !

Nous 5.

Coucou, il y a quelque temps je vous avais dit que j'avais enregistré

une émission de radio chez Le Journal d'une maman émission radio.

Je vous laisse découvrir aujourd'hui le Podcast ici, c'est le deuxième sur la page.

J'explique tous le parcours de Capucine... notre combat.

Surtout n'hésitez pas à laisser vos impressions en dessous de cet article.

Merci à vous tous d'être là aussi, 'être présent depuis si longtemps que ce soit sur la page ou encore le blog.

N'hésitez pas à partager cet article pour continuer à faire connaître cette maladie... je compte sur vous !

Allez je vous laisse écouter, bonne après-midi.

Ce 3 septembre 2010... je m'en rappellerai toute ma vie...

Notre vie de famille, la vie de ma princesse à basculé en quelques secondes...

ça faisait plusieurs mois que je me doutais que quelque chose n'allait pas... j'ai parcouru les medecins, hôpitaux... mais personne

n'entendait ma détresse de maman.

Vous comprenez d'après eux je ne m'inquiétais pour rien... un bébé ça pleure, ça évolue à son rythme...

Un jour j'en ai eu marre et grâce à des amis qui étaient pédiatre, 

par téléphone ils m'ont fait le diagnostique et m'ont dirigé vers l'hôpital trouseau... enfin j'ai été entendu...

Capucine a passé un EEG ( électro encéphalogramme ) un examen complétement indolore...

Voilà à quoi ressemble à un EEG.

et au bout de quelques minutes le verdict est tombé...

" Madame il y a quelque chose... quelque chose de pas normal je ne peux pas encore vous dire si c'est grave... mais le chef de service va

vous recevoir... vous devriez appeler le papa... "

LE CHOC... déjà j'étais soulagée, car on m'avait écouté... mais très vite la peur est arrivée... j'ai appelé le papa en lui disant de venir me

rejoindre de suite... je pense que comme moi au début, il ne pensait pas que c'était grave à ce point là...

Nous avons donc été reçu par le professeur et qui a commencé à nous expliquer avec des mots que l'on comprenaient pas forcément...

ce qu'il se passait.

Il fallait l'hospitaliser d'urgence... pas de temps à perdre Capucine était quasiment en permanence avec des crises d'épilepsie... et oui

c'était un Syndrome de West...

Il fallait trouver un traitement d'urgence pour notre princesse.

Le corps médical à commencer à nous préparer au futur de Capucine... qu'il allait être dur... qu'on se dirigeait vers l'inconnu total et qu'il

fallait être fort.

Je me revois encore arrivé dans le service d'hospitalisation de neuro pédiatrie... quelle atmosphère particulière...

Nous n'étions pas du tout rassurés... combien de temps allions nous rester ?... beaucoup de questions se bosculaient dans ma tête...

Voici sa chambre...

Nous comprenions petit à petit que nous allions commencer un long combat

et nous allions devoir rester fort pour que ma princesse soit elle même la plus forte !

Cette première hospitalisation allait être longue... beaucoup d'examens...

IRM cérébrale, prise de sang, ponction lombaire... et bien d'autres encore et surtout trouver le traitement qu'il fallait pour stabiliser

l'épilepsie... malheureusemnt il faudra plusieurs hospitalisations et de nombreux mois avant de trouver le bon...

Ce jour là je me le remémore quasiment tous les jours pour me rappeler d'où on est partis avec Capucine...

quand je regarde le chemin parcouru... je suis si fière d'elle... elle ne devait ni parler ni marcher,

elle devait être une petite fille polyhandicapée au vu du nombre de crises par jour,

du temps qu'elle est restée avec l'épilepsie et de son retard psychomoteur très important...

Chaque jour, je regarde ce chemin parcouru, certes il nous reste encore d'énormes barrières à franchir avec Capucine...

les jours se suivent mais ne se ressemblent pas...nous savons qu'elle n'aura jamais une vie normale... mais nous faisons tout pour son bien.

Nous avons une chance incroyable de l'avoir, elle est une très belle leçon de vie...

Je voulais partager avec vous ce petit bout de son histoire qui est je crois la plus importante

et qui restera à jamais gravé dans ma tête mais surtout mon coeur déchiré de ne pas avoir pu offrir une vie normale à ma fille...

Je fini ce texte avec les larmes aux yeux... car la culpabilité est là et restera... pourquoi elle ?...

Beaucoup de personnes me posent des questions par rapport au Syndrome de west de Capucine.

Cela va faire dans quelques jours, 5 ans que nous avons eu le diagnostic... la délivrance mais aussi le choc...

Notre vie à basculé à la seconde où nous avons appris sa maladie... elle a été hospitalisée en urgence... car sa vie était en danger...

Le syndrome de West est une forme d'épilepsie rare et grave chez le nourisson qui entraîne un retard moteur et mental.

Capucine est montée à presque 100 crises d'épilepsie par jour, elle aurait du être une petite fille polyhandicapée, qui n'aurait pas parlé ni

marché...

Pour Capucine c'est un accident génétique mais nous n'avons pas encore beaucoup de réponse par rapport à ça, nous espérons

en avoir très bientôt...

Elle a donc été hospitalisée d'urgence afin de trouver le traitement adequate qui allait permettre de stabiliser les crises.

Après de longs mois, plusieurs hospitalisations et d'examens, ils ont trouvé le bon traitement.

Capucine a commencé a marcher à 2 ans et demi, elle a sortie ses premiers mots à l'âge de 4 ans... et j'ai eu mon

premier câlin le jour du diagnostic.

Nous la stimulons sans cesse pour qu'elle progresse toujours encore plus.

A ce jour elle a 6 ans, elle n'est toujours pas propre, elle rentre en moyenne section avec AVS elle y va l'équivalent de 3 jours par

semaine, à côté de ça elle a l'équivalent de 8 rdv médicaux par semaine et sans compter les hôpitaux, elle a du mal à marcher ( au bout

de 15 min elle fatigue) et garde un retard mental.

Elle a une volonté incroyable, nous sommes toujours derrière à la pousser pour aller le plus loin possible, on a confiance en elle.

Grâce à ma petite Capucine je vois maintenant la vie autrement, nous la croquons à pleine dent...

Je suis si fière d'elle...

Si vous avez encore des questions à me poser n'hésitez pas à me laisser un commentaire juste en dessous je me ferais un plaisir de vous

répondre.

Je vous laisse avec ces quelques photos qui résument à merveille sa vie...

Bonne soirée à tous.

Ce qu'il faut retenir par dessus tout, c'est son sourire !

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