maladie

Coucou, il y a quelque temps je vous avais dit que j'avais enregistré

une émission de radio chez Le Journal d'une maman émission radio.

Je vous laisse découvrir aujourd'hui le Podcast ici, c'est le deuxième sur la page.

J'explique tous le parcours de Capucine... notre combat.

Surtout n'hésitez pas à laisser vos impressions en dessous de cet article.

Merci à vous tous d'être là aussi, 'être présent depuis si longtemps que ce soit sur la page ou encore le blog.

N'hésitez pas à partager cet article pour continuer à faire connaître cette maladie... je compte sur vous !

Allez je vous laisse écouter, bonne après-midi.

Comme vous le savez régulièrement je vous laisse la parole...

Vous venez me parler de votre quotidien, de votre maladie...

Ce soir c'est Christine qui voulait partager avec vous son histoire... La voici...

"Christine, 35 ans, diagnostiquée fibromyalgique sévère depuis 2011.

Les troubles datent presque depuis toujours : maux de ventre, fatigabilité, "douillette"...

À partir de 18 ans environ, troubles de repères spatiaux et fortes migraines.

À l'âge de 30 ans, la maladie a explosé :

chutes fréquentes, objets qui échappent, fatigue intense, pertes de repères spatiaux, troubles cognitifs conséquents

(inversion des syllabes dans les mots surtout le soir), perte de la marche au delà de 200 à 500 mètres selon les périodes,

syndrôme de raynaud...

J'ai bien évidemment perdu mon travail...malgré la reconnaissance travailleur handicapé...

période difficile car j'étais secrétaire au sein d'un IME pour enfants sourds avec ou sans handicaps associés

et j'aimais sincèrement les enfants et leurs familles que j'ai suivi durant 8 ans...

J'ai donc essayé de contacter Cap Emploi, Pôle Emploi, l'APF, le Téléthon, etc..

ainsi que toutes les associations censées aider les "malades et les handicapés",

bizarrement toutes les portes étaient closes...

D'une part la fibromyalgie n'est pas reconnue (ce qui arrange bien car trop de cas)

et d'autre part mon handicap n'est pas "fixe" puisque selon les jours je peux avoir mal sur tout le corps comme si un semi remorque était

passé dessus, le lendemain mes jambes se transforment en chamallow et le surlendemain ce sont les doigts des mains qui peuvent plus

s'ouvrir sans douleurs monstrueuses... Bref, ce qui est certain, c'est que la monotonie n'existe pas !

Me suis donc retrouvée à 31 ans sans autre issue que :

tu ne peux plus être salariée car personne ne veut de malade et handicapée et d'un autre côté comme pas reconnue,

tu n'as droit à rien...

J'ai senti que ça devenait compliqué LOL.... donc j'ai rapidement rebondi, personne ne veut de moi ?

Pas de souci, je serai mon employeur, mon coach, mon propre rémunérateur...

et j'ai donc ouvert début 2013 mon entreprise de télésecrétariat (www.rizzichristine.com),

n'hésitez pas à partager, c'est gratuit !

Je travaille l'équivalent d'un mi temps, 2/3 de temps depuis mon domicile pour gérer mon temps plein de maladie

qui me fait payer mes heures supp....mais je suis heureuse !!! 

Pour me déplacer j'ai une Ferrari

(appellation de mon fauteuil roulant, mais moi je n'aime pas ce terme, c'est pour cela que je lui ai donné ce nom :

rouge, qui roule et qui va vite ! Une ferrari ! )

Pour terminer et encourager celles et ceux qui se trouveraient dans une galère similaire,

ne perdez pas courage et croyez en vous et en vos rêves !

Quand j'ai parlé de mon projet au début, ça faisait sourire...maintenant le respect et la reconnaissance sont au rendez vous....

Mes moteurs au quotidien qui sont de loin le meilleur médicament sont mes proches

(conjoint, parents, amis...) que j'aime de tout mon coeur.

Pour vous faire rire pour terminer mon roman : depuis que j'ai chnagé de "catégorie",

reconnue comme chef d'entreprise, je reçois des coups de fil pour faire des dons à des associations...

les mêmes qui m'ont montré la porte fermée il y a quelques années,

alors je leur répond gentiment que je m'occupe personnellement du secteur du handicap : MOI "

Merci à toi Christine d'avoir partagé ton histoire qui est vraiment pas évident mais je vois que tu es une combattante,

vraiment Bravo à toi !

Si comme Christine vous voulez partager votre histoire n'hésitez pas à me contacter soit par le blog ou par ma page facebook.

Bonne soirée.
 

Ce soir je voulais laisser la parole à Thaïs... elle voulait partager avec vous son histoire...son combat...

Le voici...

" Bonjour, je m’appelle Thaïs, j’ai 15 ans et demi.

Je suis scolarisée en classe de 3 ème Ulis car j’ai différents problèmes qui ont commencé en classe de 6ème,

alors qu’avant, j’étais bonne élève.

J’ai commencé à avoir des problèmes de lenteurs en classe, de difficultés pour comprendre,

pour mémoriser et pour me concentrer.

J’arrivais de moins en moins à écrire, à lire et à calculer

et j’ai peu à peu perdu mes acquis scolaires sans que personne ne comprenne pourquoi.

Du coup j’ai redoublé ma 6ème mais rien de s’est arrangé, au contraire, et ce malgré le travail

et les efforts que je faisais …

Je suis allée chez un neuropédiatre qui m’a fait passer une IRM mais tout était normal,

donc on m’a dit que ça devait être d’origine psychologique.

On m’a alors déscolarisée partiellement pour aller en cours à l’hôpital,

on a aménagé mon emploi du temps au collège et mes parents ont fait une demande à la MDPH

pour que je sois reconnue handicapée et que je puisse rentrer en 5ème Ulis Troubles de Fonctions Cognitives à la rentrée suivante.

Aujourd’hui, je ne peux plus lire et j’écris très difficilement,

seule ma maman arrive à me comprendre et c’est elle qui corrige tout ce que j’écris.

J’essaie de compenser avec un logiciel liseur

et la reconnaissance vocale de l’ordinateur pour être plus autonome mais ce n’est pas évident.

D’autres difficultés sont arrivées ensuite : moi qui faisais de la GRS, de la gym en club et de la danse classique,

j’ai dû tout arrêter car maintenant j’ai des troubles de l’équilibre et des problèmes de motricité.

Mes mains ont une position un peu crispée et ça me fait des douleurs musculaires dans les avant- bras et dans les mains.

J’ai également des crises d’asthme depuis quelques mois, des crises d’anxiété et des malaises vagaux;

je tremble aussi de la main droite quand je suis stressée.

En juin, on a été voir une généticienne qui a demandé des tests sanguins et une ponction lombaire mais on n’a pas encore les résultats.

Cette année, j’ai des séances chez l’ergothérapeute, la psychomotricienne, le kiné respiratoire et le kiné pour mes mains,

l’orthophoniste et la pédopsychiatre et en parallèle, on continue les RV chez les différents spécialistes

(neurologique, psychologique et génétique).

On est toujours dans l’attente d’un diagnostic pour pouvoir trouver un traitement

et essayer que mes symptômes diminuent car c’est assez pénible au quotidien,

je suis moins autonome qu’avant, je ne peux plus m’occuper beaucoup car mes activités

sont de plus en plus limitées et on est tous inquiets pour l’avenir.

Malgré tout, j’ai une famille qui m’entoure, des amis et un chat que j’adore.

Je suis les pages facebook de jeunes enfants malades car j’aime les soutenir et les encourager avant leurs examens médicaux.

Plus tard, j’aimerai travailler avec les bébés ou les enfants handicapés ou malades

car je suis quelqu’un qui a beaucoup d’empathie et qui aime aider les autres.

Je vous mets le lien de mon blog pour mieux me connaitre ici "

Surtout n'hésitez pas à aller l'encourager sur son blog... elle le mérite et à besoin de vous.

Si comme Thaïs vous voulez partager votre histoire n'hésitez pas à me contacter soit par le blog ou par ma page facebook.

Bonne soirée à tous.

Ce 3 septembre 2010... je m'en rappellerai toute ma vie...

Notre vie de famille, la vie de ma princesse à basculé en quelques secondes...

ça faisait plusieurs mois que je me doutais que quelque chose n'allait pas... j'ai parcouru les medecins, hôpitaux... mais personne

n'entendait ma détresse de maman.

Vous comprenez d'après eux je ne m'inquiétais pour rien... un bébé ça pleure, ça évolue à son rythme...

Un jour j'en ai eu marre et grâce à des amis qui étaient pédiatre, 

par téléphone ils m'ont fait le diagnostique et m'ont dirigé vers l'hôpital trouseau... enfin j'ai été entendu...

Capucine a passé un EEG ( électro encéphalogramme ) un examen complétement indolore...

Voilà à quoi ressemble à un EEG.

et au bout de quelques minutes le verdict est tombé...

" Madame il y a quelque chose... quelque chose de pas normal je ne peux pas encore vous dire si c'est grave... mais le chef de service va

vous recevoir... vous devriez appeler le papa... "

LE CHOC... déjà j'étais soulagée, car on m'avait écouté... mais très vite la peur est arrivée... j'ai appelé le papa en lui disant de venir me

rejoindre de suite... je pense que comme moi au début, il ne pensait pas que c'était grave à ce point là...

Nous avons donc été reçu par le professeur et qui a commencé à nous expliquer avec des mots que l'on comprenaient pas forcément...

ce qu'il se passait.

Il fallait l'hospitaliser d'urgence... pas de temps à perdre Capucine était quasiment en permanence avec des crises d'épilepsie... et oui

c'était un Syndrome de West...

Il fallait trouver un traitement d'urgence pour notre princesse.

Le corps médical à commencer à nous préparer au futur de Capucine... qu'il allait être dur... qu'on se dirigeait vers l'inconnu total et qu'il

fallait être fort.

Je me revois encore arrivé dans le service d'hospitalisation de neuro pédiatrie... quelle atmosphère particulière...

Nous n'étions pas du tout rassurés... combien de temps allions nous rester ?... beaucoup de questions se bosculaient dans ma tête...

Voici sa chambre...

Nous comprenions petit à petit que nous allions commencer un long combat

et nous allions devoir rester fort pour que ma princesse soit elle même la plus forte !

Cette première hospitalisation allait être longue... beaucoup d'examens...

IRM cérébrale, prise de sang, ponction lombaire... et bien d'autres encore et surtout trouver le traitement qu'il fallait pour stabiliser

l'épilepsie... malheureusemnt il faudra plusieurs hospitalisations et de nombreux mois avant de trouver le bon...

Ce jour là je me le remémore quasiment tous les jours pour me rappeler d'où on est partis avec Capucine...

quand je regarde le chemin parcouru... je suis si fière d'elle... elle ne devait ni parler ni marcher,

elle devait être une petite fille polyhandicapée au vu du nombre de crises par jour,

du temps qu'elle est restée avec l'épilepsie et de son retard psychomoteur très important...

Chaque jour, je regarde ce chemin parcouru, certes il nous reste encore d'énormes barrières à franchir avec Capucine...

les jours se suivent mais ne se ressemblent pas...nous savons qu'elle n'aura jamais une vie normale... mais nous faisons tout pour son bien.

Nous avons une chance incroyable de l'avoir, elle est une très belle leçon de vie...

Je voulais partager avec vous ce petit bout de son histoire qui est je crois la plus importante

et qui restera à jamais gravé dans ma tête mais surtout mon coeur déchiré de ne pas avoir pu offrir une vie normale à ma fille...

Je fini ce texte avec les larmes aux yeux... car la culpabilité est là et restera... pourquoi elle ?...

Ce soir je laisse encore une fois la parole à une de mes lectrices, Cindy,

elle voulait partager avec vous son histoire ouplus particulièrement l'histoire de son fils, voici son témoignages.

" Bonjour,

Je suis la maman d’Ethann âgé de 3 ans. Je suis tombée enceinte après 2 ans d’essai.

Lors de l’écho du 2nd trimestre, nous avons découvert qu’Ethann avait un rein trop dilaté puis à celle du 3ème trimestre les deux,

nous avons été donc suivis de très près à l’hôpital Necker où j’ai accouché par césarienne le 22 juin 2012, d’un beau bébé de 4,160 kg.

Nous sommes restés un peu plus longtemps à Necker pour faire des examens,

et l’équipe médicale nous a confirmé qu’Ethann avait un reflux urinaire de grade 3 et 4 bilatérale

(lorsqu’il urine celle-ci remonte dans ses reins).

Ce qui peut engendrer beaucoup d’infection urinaire donc abimé les reins qui eux fonctionnent normalement.

En plus à son rein gauche, il avait un syndrome de la jonction pyélo-urétérale

(jonction entre le rein et l’urètre qui fait une forme de coude).

Il a donc été opéré à son rein gauche vers ses 3 mois et en même temps, circoncit pour éviter les risques d’infection.

Un mois à peine après son opération, Ethann s’est mis à faire de la fièvre et nous regarder fixement en levant les bras.

Nous sommes donc allés à l’hôpital le plus proche de chez nous pour être par la suite transféré à Necker : Infection urinaire.

Une fois sur place, nous avons parlé des gestes bizarres qu’il faisait au service néphrologie,

ils nous ont répondu c’est normal, c’est à cause de la fièvre.

Nous avions cette chance d’être en chambre double, en effet,

le lendemain un manipulateur vient passer une EEG au voisin de chambre d’Ethann

et il le voit faire ces gestes, nous en parle, et sort de la chambre pour revenir avec le chef de service, l’infirmière, la cadre référent ….

Et exaspérer appel son responsable pour qu’on fasse un EEG d’urgence à Ethann, 6 h plus tard verdict : Syndrome de West.

Mais pourquoi lui ? Qu’est que c’est ? Comment ça va évoluer ?

Mon mari et moi, nous ne savions plus quoi faire, après deux heures d’entretiens avec la neurologue,

nous avions juste envie de partir loin d’ici avec notre fils car elle nous avait expliqué toutes les possibilités sur son avenir.

Nous avons fait un tas d’examen sans rien savoir en plus, on est parti de Necker avec une lourde pression sur nous,

mais rassuré car Ethann a très bien réagi au Sabril, stabilisant ses crises.

Alors, a commencé un très long combat. Nous avons été mis en relation avec le CAMSP,

Ethann a bénéficié des meilleurs soins entre psychomotricien, Kiné, éducatrice, orthophoniste.

Notre guerrier a marché vers 23 mois, il a souvent fait des séjours à Necker.

Aujourd’hui il a 3 ans, il court, il saute, il fait son caractère, il ne parle pas mais dit quelques mots et se fait très bien comprendre

et il est en constante amélioration.

Nous savons qu’Ethann aura toujours des problèmes de rein, et d’épilepsies car nous avons appris récemment que c’est un problème

génétique.

Ethann est reconnu handicaper à 80 % le voir s’épanouir de jour en jour nous laisse béat,

nous sommes tellement fier de lui.

Cela reste compliqué d’expliquer qu’Ethann a des problèmes de santé aux personnes

que l’on côtoie tous les jours car cela ne se voit pas.

Nous sommes tellement fières de lui, de nous, et de toutes les autres familles qui se battent tous les jours.

Nous lisons tellement de belle histoire que j’ai voulu partager avec vous la nôtre. "

Merci à toi Cindy pour ton superbe témoignages dans le quel je me retrouve surtout dans la dernière partie.

Bon courage à toi et ton petit bout.

Si vous aussi vous voulez faire comme Cindy, partager votre histoire, n'hésitez pas à me contacter.

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Bonne soirée à tous.

Un nouveau témoignage pour ce soir, celui d'Ophélie une de mes lectrices qui me suit depuis très longtemps... Le voici,

"Je m’appelle Ophelie, j’habite en Région Centre, j'ai 22 ans je suis une jeune femme épanouie qui croque la vie à pleine dents je sais combien une vie vaut de l’or. Je profite de chaque instant de l’existence car nous ne savons ce que l’avenir nous réserve. Cependant, la vie ne m’a guère épargnée, car je suis atteinte de la maladie de Little. « Chaque jour, je dois me battre avec ardeur contre la raideur et les douleurs, mais malgré la maladie, je souris à la Vie car même si elle ne me fait pas de cadeaux, la vie EST un CADEAU ». Cette existence particulièrement difficile m’ inflige beaucoup d’épreuves à surmonter, or pour rien au monde je ne l’échangerais avec quelqu'un d'autre. C’est lorsque nous traversons et que nous vivons une épreuve très difficile que ce qui peut paraître minime et banal aux yeux des autres devient pour nous d’une grande importance !

Je suis née prématurément à 7 mois de grossesse, j'ai été victime d'un manque d'oxygène à ma naissance.

La maladie se caractérise par un rétrécissement et une raideur excessive des muscles. Depuis que je suis née Je suis tout le temps en fauteuil roulant Je ne peux pas du tout marcher toute seule Pour moi, les quatre membres sont atteints ainsi que ma colonne vertébrale. Cette maladie entraine de la spasticité. La Spasticité c'est des contractions involontaires, douloureuses et des contractures involontaires, douloureuses des muscle et donc des douleurs se déclenchent n'importe quand et pour n'importe quoi , ça peut être à cause d'un claquement porte, être prise par surprise, une sonnerie, un bruit . Je ne peux pas détendre mes muscles volontairement. Cela rend les mouvements difficiles et fatigants.

J'ai beaucoup plus de douleurs et de déformations que lorsque j'étais petite. La raideur de mes membres augmente de jours en jours Mes doigts se déforment de plus en plus, heureusement j'arrive encore à porter mes bijoux.... Au quotidien, j’ai de La kinésithérapie La kinésithérapie a pour but d'étirer et assouplir les muscles puisqu'ils sont raidis en permanences et de soulager les douleurs dues à la raideur excessive des muscles et des contractures J’ai aussi de l’Ostéopathie. L'ostéopathie me soulage énormément de toutes mes douleurs et me débloque parfaitement bien !
J'ai subis aussi de nombreuses operations : Les adducteurs ; Le bassin; les deux genoux; Les Pieds.
Aujourd’hui je vis bien mon handicap malgré les douleurs qui sont quotidiennes et mon isolement du fait que je n’ai pas d’amis je suis souvent seule heureusement que j ai ma famille sur qui je peux compter à chaque instant Il y a sans doute un point qui me fait mal dans mon handicap c’est concernant mon avenir. Je souhaiterais travailler auprès des personnes agees, J'aimerais donc réaliser la formation d'AMP
Je suis consciente qu'il faudra m'adapter la formation ainsi que ce poste. Même si cela ne va pas être simple, je suis certaine qu'il y ait une solution afin de m adapter un poste pour que je puisse exercer ce métier qui me tient tant à cœur.
J'ai du malheureusement arrêté mes études en cours d'années au mois d'avril 2014, étant donné que j'ai été hospitalisée en urgence, car j'étais en danger de mort, je ne pesais plus que 29 kg donc j ai arreté mes études comme l'ont voulu les médecins , à cause de graves problèmes de santé, autres que ma maladie J'ai eu une anorexie dite émotionnelle due à un gros choc .... Cela m'a fait mal au coeur d’arrêter mes etudes à 13,50 de moyenne générale mais je me console car j'ai écrit un livre s'intitulant "Un jour à la fois" Paru le 24 avril 2015 - Édition Glyphe.
L’écriture est arrivée dans ma vie il y a environ quatre ans, à un moment très sombre de ma vie car j ai du faire face à la perte d’être chers. Par conséquent l’écriture est devenue une thérapie pour moi. J ai mis des mots sur mes maux. Car je n arrivais pas à me libérer par la parole et avec l’écriture, nous n’avons pas de jugements c’est le cœur qui parle. Je laisse mon cœur qui guidait ma plume. J ai commencé par écrire des poèmes sur la vie puis au fil du temps, j ai décidé mon parcours de vie afin les personnes qui sont atteints de la même maladie ainsi qu’aux parents d’enfants qui sont aussi touchés par cette maladie et qui aurait perdu Espoir Ce livre est une source d espoir notamment pour le parcours scolaire puisque le mien est atypique.
Mon livre m’aide d’une certaine manière à surmonter mon handicap ainsi que mon anorexie mais mon livre m’a surtout permis de me libérer et de faire passer des messages auprès de personnes. Mon livre m’a permis de mettre des mots sur mes maux comme si je peignais une toile et que les personnes qui la regardent en fassent l’analyse et se rende compte de mon vécu
Concernant mon parcours scolaire C’est une revanche sur la vie !
Je suis passée de milieu spécialisé au milieu ordinaire
Les équipes médicales me donnaient très peu de chances de réussite, elles me conseillaient de faire une formation professionnelle et j’ai finalement eu un BAC général ! Je me disais en moi-même que même si j’échouais, j’aurais au moins tenté et tout donné ! Dès mon premier cri, la vie a été une lutte, il y a eu, comme il arrive parfois dans un jeu de belote, « maldonne », mais ma famille m’a toujours soutenue dans mes choix, j’avais donc toutes les cartes en mains.
C’était à moi de savoir m’en servir, de tout faire pour réussir Je ne suis pas fière d avoir réussi car je n aime pas ce mot mais simplement heureuse d’avoir réussi !
Quand on a de la volonté On peut faire de tous ses désirs une réalité ! Il faut profiter et croquer la vie à pleines dents ! La vie ne tient qu’à un fil …
Pour moi il était très important de quitter le milieu spécialisé car je dois avouer que la maladie "m'a volé" mon enfance. Etant donné des longues périodes passées dans les hôpitaux et le fait également d'avoir été dans un IEM., j'ai grandis trop vite. Je suis rentrée dans ce centre, j'avais 7 ans. Mes yeux de petite fille ont été de s confrontés à des choses difficiles de la vie tel que les gastrostomie, trachéotomie.. . Je dois dire que cette expérience en IEm m'a fait peut être fait murir plus vite mais en tous les cas, elle m'a enrichit concernant les maladies et m'a donné encore plus envie d'avancer,. Je me suis battue pour prouver que j'étais capable d'intégrer le milieu ordinaire et poursuive mes études Car je voulais sortir de ce milieu spécialisée, c'est pesant au quotidien, d'être dans une « bulle » si je peux me permettre de m'exprimer ainsi. J'avais besoin d'en sortir. ),J'ai obtenu mon brevet avec mention AB. Lorsque je suis arrivée au lycée donc en milieu totalement ordinaire Cela faisait partie de l’un de mes rêves d’être un jour « comme tout le monde » et d’avoir la chance de passer mon bac ! Ce rêve, qui peut paraître banal aux yeux de certaines personnes, avait pour moi une grande importance, et il allait pouvoir devenir une réalité ! Lorsque j’ai eu mon BAC, j’étais heureuse ! Pour la plupart, la réussite au bac est une étape banale de la vie et la continuité de la scolarité, pour moi, cela était avant tout« un rêve » e souhaite devenir aide medio psychologique auprès des personnes âgées pour des raisons personnelles car j'avais une relation fusionnelle avec mon arrière grand-mère aujourd'hui décédée je me rappelle de ce jour où je dois lui dire au revoir je ne sais pas si je dois y aller, je suis dans ma bulle, J y vais avec cette force que je puise dans l'amour que nous avions toutes les deux, et je reste un long moment avec elle en lui tenant ses mains si froides mais si douces, lui fait des bisous et lui murmure des je t 'aime... C’est d’ailleurs ce dernier mot que l’on s’est dit lors de notre dernier coup de téléphone la veille de son décès. Je terminais toujours mes conversations avec elle avec ce mot. Je me disais en moi-même que lorsque malheureusement, elle me quitterait pour le pays des anges, elle partirait avec ce mot dans son cœur Les pompes funèbres me demandent si je veux rester pour la fermeture du cercueil, Je dis oui, je pleurais toutes les larmes de mon corps mais je suis restée. Entre nous deux, Il y avait une osmose Et comme je l'ai dit il n y a aucun mot assez fort pour décrire notre relation J'en souffre beaucoup.
j'ai participé à deux défilés de mode pour personnes handicapées (en 2005 et 2008) qui mélange valide et non valide : Mode H
Mode H Europe défend les valeurs de la chartre européenne d'accessibilité à la mode pour tous et l'idée que la personne en situation de handicap moteur est un citoyen à part entière.

J'ai aussi rencontré Grand corps Malade, Clémentine Célarié et Mimie Mathy Jean-Luc Reichmann,Louis Bodin, Pierre Bellemare et Francis Lalanne, Cyril Hannouna; Philippe Croizon Visiter les studios de TF1!

Je suis engagée dans diverses associations et auprès d enfants atteints de diverses maladies.

Malgré ma maladie et mes difficultés pour moi, aider les autres c’est très important et aussi l’une de mes vocation
Je suis sur le projet d’écriture d’un deuxième livre qui aura pour thème les violences psychologiques mélangées à de la science-fiction Un autre projet je compte me lancer dans l’aventure pour obtenir un Handi – Chien Puis peut-être la création d une association.
J ai des passions : donc bien sûr, l’Ecriture mais aussi les Animaux qui me procurent un grand bien-être quand je suis en leur compagnie !
J’ai page sur le réseau social facebook.
J’ai ouvert cette page afin de partager mon vécu et d’aider d’autres enfants malades. Ma page est symbole d espoir et partage Elle m’apporte un soutien au quotidien ! En créant cette page, je n'aurai jamais imaginé avoir autant de personnes qui me suivent et autant de soutien !
J ai aussi un site internet.
Et pour conclure mon temoignage je terminerai sur ce qui m'est le plus chère : Ma famille, toujours à mes cotés et qui me soutien depuis le début , j'ai qu'un mot à dire aujourd'hui MERCI.

Pour moi, l'handicap n'est pas une difference mais une personne avec qui je vis au quotidien.
J'espère que mon témoignage pourra aider des parents qui ont des enfants atteints de la même maladie que moi et leur donner de l'espoir.
Merci beaucoup à maman pas comme les autresoupresque qui pour moi est une maman comme les autres mais une maman courage avec beaucoup d amour de m'avoir permise de raconter mon histoire, c'est super je vous embrasse très fort tous les quatres."

Merci à toi Ophélie. Si comme elle vous voulez prendre la parole, n'hésitez pas veznez me voir en Mp sur la page ou par mail sur le blog.

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Bonne soirée à vous tous.
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Ce soir je laisse la parole à Manon, elle voulait partager avec vous son histoire, sa maladie...

"Bonjour je m'appelle manon j'ai 21 ans.

Je vis en belgique. On me surnomme elasticgirl.

Depuis l'âge de 5 ans je tombe sans cesse et j'enchaîne les plâtres

(plâtrée 11 mois sur 12) avec des douleurs 24 h sur 24 allant de 8/10 à 10/10.

On me prenait pour une folle car on ne voyait rien au radio.

On m'a fait enfermer car on disait que j'étais une menteuse que je n'avais pas mal que j'inventais

(c'est sur que c'est amusant d'inventer qu'on a mal et d'en pleurer tellement on a mal)

ensuite vers l'âge de 15 ans j'ai eu ma première paralysie en pleine rue plus de jambes.

J'étais avec une amie car on était en temps de midi.

Mon amie appelle l'ambulance et ils répondent qu'ils ont plus importants à faire.

Sympa, une heure plus tard toujours rien.

J'étais assise sur le trottoir à attendre et hourra 2h plus tard mes jambes reviennent.

Évidemment après personne ne m'a cru et on m'a répondu que c'était rien.

Entre temps petit soucis de famille et je vais habiter chez mes grands parents... le soulagement.

Enfin des gens qui prennent le temps de m'écouter et qui ne me prennent pas pour une folle.

Ils décident de prendre rendez vous chez un orthopédiste car c'est pas normal que je tombe tout le temps, hourra !

Depuis le temps que je le dis! 1 mois plus tard nous voilà à ce rendez vous tant attendu.

J'explique la situation. Super génial très à l'écoute.

L'orthopédiste me demande de mettre ma main sur la table et il retourne mon doigt.

Et la il m'annonce que je dois aller voir un spécialiste à Bruxelles car il pense que

j'ai une maladie génétique rare appelée le syndrome d'Ehlers danlos.

Je prend donc rendez vous chez ce spécialiste à Bruxelles presque 1 an d'attente! !

Entre temps mon état se dégrade.

Un jeudi à l'école en plein cours de nouveau je n'ai plus mes jambes grrrr.

C'est des élèves de la classe qui ont du me descendre la honte devant tout le monde.

Ensuite ça revient. Vendredi rebelote.

Pour finir ayant de plus en plus de mal pour marcher et de plus en plus de paralysies je n'ai pas le choix d'investir dans une chaise roulante.

J'ai de plus en plus de deboitements une quarantaine par jour de plus en plus de douleurs et de symptômes.

Comme mon état se dégrade on décide finalement d'aller chez le grand spécialiste de la maladie à paris.

En 3 semaines j'avais un rendez vous en urgences. Un médecin génial j'ai jamais vu un médecin ausdi à l'écoute.

Il m'a gardé 4h dans son cabinet et en plus il est venu exprès pour moi un jour de congé.

Chapeau! Il m'examine et me pose plein de questions du genre as tu des migraines ?

As tu des problèmes intestinaux? As tu des problèmes aux yeux ?

Etc etc car le syndrome d'Ehlers danlos touche le collagène.

Le collagène est présent partout dans le corps (dent organes peau etc etc).

Après même pas 30 minutes il me dit déjà que j'ai la maladie c'est sûre.

Bon moi je me dit je vais attendre le rendez vous de Bruxelles pour avoir un deuxième avis on ne sait jamais qu'il se trompe.

L'espoir fait vivre. Le rendez vous de Bruxelles arrive. Il m'examine me pose des questions.

Ensuite il me fait faire une biopsie (prélèvement de peau) qui déterminera si j'ai la maladie ou pas mais d'après ce médecin je l'ai.

Il faut 6 mois pour avoir les résultats. 6 mois plus tard le verdict tombe j'ai bien le sed malheureusement.

Ce fut soulagement car enfin on savait ce que j'avais après 15 ans d'errance.

Mais d'un autre côté le monde s'écroule.

Car il n'existe pas de traitement pour cette maladie juste des moyens pour essayer de soulager les douleurs.

Je dis bien essayer car pour la plupart des personnes sed nous sommes résistants aux Antidouleurs.

J'ai tout essayer même la morphine mais rien ne soulage.

Mes douleurs et mes paralysies s'aggravent au point que je ne puisse marcher qu'une dizaine de minute par jour et encore.

Aujourd'hui avec mes grands parents et mon lapin qui est l'amour de ma vie je me bats.

Même si certains jours c'est très très dur.

Le regard des autres. La perte des amis qui ne veulent plus me voir car je leur fait honte avec ma chaise.

Le fait d'avoir du arrêter l'école est très difficile.

J'ai essayé une formation de secrétaire mais j'ai du arrêter car j'étais paralysée des bras après 30 minutes de cours.

j'ai un rêve c'est d'avoir une robe bien particulière pour faire ma séance photo offerte

pour essayer de mieux accepter mon fauteuil c'est un défi.

Je recherche une couturière qui saurait me réaliser cette robe. Merci beaucoup. "

Merci à toi Manon d'avoir partagé ton histoire, si comme elle vous voulez partager la votre venez me voir soit sur la messagerie du blog ou

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Bonne soirée.

Beaucoup de personnes me posent des questions par rapport au Syndrome de west de Capucine.

Cela va faire dans quelques jours, 5 ans que nous avons eu le diagnostic... la délivrance mais aussi le choc...

Notre vie à basculé à la seconde où nous avons appris sa maladie... elle a été hospitalisée en urgence... car sa vie était en danger...

Le syndrome de West est une forme d'épilepsie rare et grave chez le nourisson qui entraîne un retard moteur et mental.

Capucine est montée à presque 100 crises d'épilepsie par jour, elle aurait du être une petite fille polyhandicapée, qui n'aurait pas parlé ni

marché...

Pour Capucine c'est un accident génétique mais nous n'avons pas encore beaucoup de réponse par rapport à ça, nous espérons

en avoir très bientôt...

Elle a donc été hospitalisée d'urgence afin de trouver le traitement adequate qui allait permettre de stabiliser les crises.

Après de longs mois, plusieurs hospitalisations et d'examens, ils ont trouvé le bon traitement.

Capucine a commencé a marcher à 2 ans et demi, elle a sortie ses premiers mots à l'âge de 4 ans... et j'ai eu mon

premier câlin le jour du diagnostic.

Nous la stimulons sans cesse pour qu'elle progresse toujours encore plus.

A ce jour elle a 6 ans, elle n'est toujours pas propre, elle rentre en moyenne section avec AVS elle y va l'équivalent de 3 jours par

semaine, à côté de ça elle a l'équivalent de 8 rdv médicaux par semaine et sans compter les hôpitaux, elle a du mal à marcher ( au bout

de 15 min elle fatigue) et garde un retard mental.

Elle a une volonté incroyable, nous sommes toujours derrière à la pousser pour aller le plus loin possible, on a confiance en elle.

Grâce à ma petite Capucine je vois maintenant la vie autrement, nous la croquons à pleine dent...

Je suis si fière d'elle...

Si vous avez encore des questions à me poser n'hésitez pas à me laisser un commentaire juste en dessous je me ferais un plaisir de vous

répondre.

Je vous laisse avec ces quelques photos qui résument à merveille sa vie...

Bonne soirée à tous.

Ce qu'il faut retenir par dessus tout, c'est son sourire !

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