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![Présentation](http://mamanpascommelesautresoupresque.e-monsite.com/medias/images/presentation.jpg)
Je me présente,
Géraldine, maman de deux petites princesses et d'un Little Panda qui font de moi... une maman pas comme les autres... ou presque !
En lien avec ma page Facebook Le syndrome de West - Le combat de Capucine, je vais continuer à partager avec vous, notre quotidien de
famille avec nos bons plans, nos recettes de cuisine, nos tests, nos loisirs et sorties...
Ma vie de maman pas comme les autres... ou presque !
Sorties en famille
![Halloween a débarqué à Disneyland !!!! On y étaient !](http://www.mamanpascommelesautresoupresque.com/medias/images/12112180-10207815765616059-4572281813319741596-n.jpg)
Halloween a débarqué à Disneyland !!!! On y étaient !
![Notre journée à tous en sport de dimanche !](http://www.mamanpascommelesautresoupresque.com/medias/images/12120144-10207805935410310-4916802440908942615-o.jpg)
Notre journée à tous en sport de dimanche !
![Notre journée au Parc Astérix !](http://www.mamanpascommelesautresoupresque.com/medias/images/20150822-pic6364-360.jpg)
Notre journée au Parc Astérix !
![Notre après-midi à l'aquarium SEA LIFE Paris Val d'Europe.](http://www.mamanpascommelesautresoupresque.com/medias/images/11813267-10207381712965014-6239672184580736992-n.jpg)
Notre après-midi à l'aquarium SEA LIFE Paris Val d'Europe.
![Notre journée au Parc Zoologique de Thoiry !](http://www.mamanpascommelesautresoupresque.com/medias/images/dsc06704.jpg)
Notre journée au Parc Zoologique de Thoiry !
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La journée magique à Nigloland pour l'anniversaire de Capucine !
![On vous raconte notre journée au Parc d'attraction Le Pal !](http://www.mamanpascommelesautresoupresque.com/medias/images/img-5166.jpg)
On vous raconte notre journée au Parc d'attraction Le Pal !
![Notre magnifique journée au parc d'attraction](http://www.mamanpascommelesautresoupresque.com/medias/images/dsc05500.jpg)
Notre magnifique journée au parc d'attraction " La Coccinelle "
![Notre journée à DINO JO.](http://www.mamanpascommelesautresoupresque.com/medias/images/dsc05109.jpg)
Notre journée à DINO JO.
![Notre journée à Disneyland avec Sara !](http://www.mamanpascommelesautresoupresque.com/medias/images/img-6224.jpg)
Notre journée à Disneyland avec Sara !
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![Le Bac de rangement garni de Baby Love Création...](http://www.mamanpascommelesautresoupresque.com/medias/images/12068562-10207872166666050-5490370342604355731-o-1.jpg)
Le Bac de rangement garni de Baby Love Création...
![Mémé Moustache... où es-tu ?](http://www.mamanpascommelesautresoupresque.com/medias/images/12120163-10207872367111061-7551005007123534948-o-1.jpg)
Mémé Moustache... où es-tu ?
![Les nouveautés des éditions Fleurus...](http://www.mamanpascommelesautresoupresque.com/medias/images/12088357-10207837803807000-5210083945668987285-n-1.jpg)
Les nouveautés des éditions Fleurus...
![Les filles et leurs chaussettes DesPasRayés !](http://www.mamanpascommelesautresoupresque.com/medias/images/12049256-10207800813882275-574246621710856244-n-2.jpg)
Les filles et leurs chaussettes DesPasRayés !
![La Woufbox de septembre pour Alpine !](http://www.mamanpascommelesautresoupresque.com/medias/images/12045414-10207785475738831-5741901798197687640-o-1.jpg)
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L'histoire de Zoé et de sa maman Caroline.
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Le syndrome de West et Capucine...
- Par
- Le 10/08/2015
- Commentaires (21)
- Dans Témoignages
Beaucoup de personnes me posent des questions par rapport au Syndrome de west de Capucine.
Cela va faire dans quelques jours, 5 ans que nous avons eu le diagnostic... la délivrance mais aussi le choc...
Notre vie à basculé à la seconde où nous avons appris sa maladie... elle a été hospitalisée en urgence... car sa vie était en danger...
Le syndrome de West est une forme d'épilepsie rare et grave chez le nourisson qui entraîne un retard moteur et mental.
Capucine est montée à presque 100 crises d'épilepsie par jour, elle aurait du être une petite fille polyhandicapée, qui n'aurait pas parlé ni
marché...
Pour Capucine c'est un accident génétique mais nous n'avons pas encore beaucoup de réponse par rapport à ça, nous espérons
en avoir très bientôt...
Elle a donc été hospitalisée d'urgence afin de trouver le traitement adequate qui allait permettre de stabiliser les crises.
Après de longs mois, plusieurs hospitalisations et d'examens, ils ont trouvé le bon traitement.
Capucine a commencé a marcher à 2 ans et demi, elle a sortie ses premiers mots à l'âge de 4 ans... et j'ai eu mon
premier câlin le jour du diagnostic.
Nous la stimulons sans cesse pour qu'elle progresse toujours encore plus.
A ce jour elle a 6 ans, elle n'est toujours pas propre, elle rentre en moyenne section avec AVS elle y va l'équivalent de 3 jours par
semaine, à côté de ça elle a l'équivalent de 8 rdv médicaux par semaine et sans compter les hôpitaux, elle a du mal à marcher ( au bout
de 15 min elle fatigue) et garde un retard mental.
Elle a une volonté incroyable, nous sommes toujours derrière à la pousser pour aller le plus loin possible, on a confiance en elle.
Grâce à ma petite Capucine je vois maintenant la vie autrement, nous la croquons à pleine dent...
Je suis si fière d'elle...
Si vous avez encore des questions à me poser n'hésitez pas à me laisser un commentaire juste en dessous je me ferais un plaisir de vous
répondre.
Je vous laisse avec ces quelques photos qui résument à merveille sa vie...
Bonne soirée à tous.
Ce qu'il faut retenir par dessus tout, c'est son sourire !
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