fibromyalgie

Comme vous le savez régulièrement je vous laisse la parole...

Vous venez me parler de votre quotidien, de votre maladie...

Ce soir c'est Christine qui voulait partager avec vous son histoire... La voici...

"Christine, 35 ans, diagnostiquée fibromyalgique sévère depuis 2011.

Les troubles datent presque depuis toujours : maux de ventre, fatigabilité, "douillette"...

À partir de 18 ans environ, troubles de repères spatiaux et fortes migraines.

À l'âge de 30 ans, la maladie a explosé :

chutes fréquentes, objets qui échappent, fatigue intense, pertes de repères spatiaux, troubles cognitifs conséquents

(inversion des syllabes dans les mots surtout le soir), perte de la marche au delà de 200 à 500 mètres selon les périodes,

syndrôme de raynaud...

J'ai bien évidemment perdu mon travail...malgré la reconnaissance travailleur handicapé...

période difficile car j'étais secrétaire au sein d'un IME pour enfants sourds avec ou sans handicaps associés

et j'aimais sincèrement les enfants et leurs familles que j'ai suivi durant 8 ans...

J'ai donc essayé de contacter Cap Emploi, Pôle Emploi, l'APF, le Téléthon, etc..

ainsi que toutes les associations censées aider les "malades et les handicapés",

bizarrement toutes les portes étaient closes...

D'une part la fibromyalgie n'est pas reconnue (ce qui arrange bien car trop de cas)

et d'autre part mon handicap n'est pas "fixe" puisque selon les jours je peux avoir mal sur tout le corps comme si un semi remorque était

passé dessus, le lendemain mes jambes se transforment en chamallow et le surlendemain ce sont les doigts des mains qui peuvent plus

s'ouvrir sans douleurs monstrueuses... Bref, ce qui est certain, c'est que la monotonie n'existe pas !

Me suis donc retrouvée à 31 ans sans autre issue que :

tu ne peux plus être salariée car personne ne veut de malade et handicapée et d'un autre côté comme pas reconnue,

tu n'as droit à rien...

J'ai senti que ça devenait compliqué LOL.... donc j'ai rapidement rebondi, personne ne veut de moi ?

Pas de souci, je serai mon employeur, mon coach, mon propre rémunérateur...

et j'ai donc ouvert début 2013 mon entreprise de télésecrétariat (www.rizzichristine.com),

n'hésitez pas à partager, c'est gratuit !

Je travaille l'équivalent d'un mi temps, 2/3 de temps depuis mon domicile pour gérer mon temps plein de maladie

qui me fait payer mes heures supp....mais je suis heureuse !!! 

Pour me déplacer j'ai une Ferrari

(appellation de mon fauteuil roulant, mais moi je n'aime pas ce terme, c'est pour cela que je lui ai donné ce nom :

rouge, qui roule et qui va vite ! Une ferrari ! )

Pour terminer et encourager celles et ceux qui se trouveraient dans une galère similaire,

ne perdez pas courage et croyez en vous et en vos rêves !

Quand j'ai parlé de mon projet au début, ça faisait sourire...maintenant le respect et la reconnaissance sont au rendez vous....

Mes moteurs au quotidien qui sont de loin le meilleur médicament sont mes proches

(conjoint, parents, amis...) que j'aime de tout mon coeur.

Pour vous faire rire pour terminer mon roman : depuis que j'ai chnagé de "catégorie",

reconnue comme chef d'entreprise, je reçois des coups de fil pour faire des dons à des associations...

les mêmes qui m'ont montré la porte fermée il y a quelques années,

alors je leur répond gentiment que je m'occupe personnellement du secteur du handicap : MOI "

Merci à toi Christine d'avoir partagé ton histoire qui est vraiment pas évident mais je vois que tu es une combattante,

vraiment Bravo à toi !

Si comme Christine vous voulez partager votre histoire n'hésitez pas à me contacter soit par le blog ou par ma page facebook.

Bonne soirée.