bebe

Il y a quelques temps nous avons été invité avec les filles à découvrir Babybio et Vitabio.

Babybio est le spécialiste de l'alimentation infantile bio,

il participe à l'éducation nutritionnelle de bébé à travers des recettes 100% produites en France.

Babybio est implanté dans le Sud-Ouest de la France en Aquitaine.

Il existe une large gamme...  laits infantiles, céréales, petits pots, bols, assiettes, gourdes…

Il existe vraiment des recettes très originales...

Nous avons pu découvrir aussi Vitabio, le spécialiste de l'alimentation bio pour adultes.

J'adore vraiment leur gamme.

Nous avons pu goûter à différentes choses... comme la confitures ou encore les gourdes aux fruits...

il y avait aussi des smoothies, purs jus, purées de fruits...

Il y a beaucoup de recttes qui sortent de l'ordinaire...

Les gourdes aux fruits sont très pratiques pour les emmener un peu partout et les quantités sont adaptés pour les adultes. 

Capucine, elle a jeté son dévolu sur la confiture de fraise, elle a vidé le pot durant cette après-midi !

Est ce que vous connaissiez déjà ces deux marques ?

N'hésitez pas à me dire ce que vous en pensez en commentaires.

Merci encore à Vitabio et Babybio pour leur accueil.

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Bonne journée à vous tous.

Aujourd'hui je voulais partager avec vous quelque chose dont jamais je vous ai parlé...

Cela fait trois ans que nous essayons de donner un petit frère ou petite soeur aux filles mais en vain...

J'ai eu beaucoup de problème de santé avant d'avoir ma petite Katline qui du coup m'empêche d'avoir des enfants naturellement.

Katline nous l'avons eu grâce à la PMA... ( Procréation Médicalement Assistée. )

Pour moi c'est très dur d'en parler car je comprend pas pourquoi nous avons tant de mal à faire ce petit troisième,

il est tellement attendu et désiré...

A chaque fois on me dit " mais t'inquiète pas ça va arriver " ou encore

" tu en as déjà deux, si tu n'as pas le troisième c'est pas grave "

et bien si ! ça fait mal car quand on a l'envie d'un enfant peu importe combien on en a... le désir est là c'est tout...

Vendrdi soir nous avions rdv à la PMA justement pour qu'il nous explique le nouveau traitement que nous allons entreprendre...

nous avons parler de ces dernières années... et oui deux fausses couches.... pourquoi ?

Donc là nous allons commencer un nouveau traitement avec injections,

nous allons tester ce nouveau traitement durant une petite année... et si ça marche pas ça sera  insémination.

Le parcours est vraiment long et très dur... de revivre une seconde fois ce parcours du combattant n'est pas facile.

C'est beaucoup de rdv, de déplacement à l'hôpital, des effets secondaires à cause des traitements,

de la fatigue mais à chaque nouveau traitement nous espérons que le meilleur... un beau +++++

Pour le couple aussi ce n'est pas facile, heureusement mon homme est toujours là pour m'encourager.

Et puis pour moi c'est pas facile à gérer entre mes rdv et ceux de Capucine j'ai l'impression de passer mes journées à l'hôpital...

Les filles attendent tellement ce petit frère ou petite soeur que ça rend encore moins les choses faciles.

J'admire tous ces couples qui se battent chaque jour pour obtenir le plus beau des cadeaux : un magnifique bébé.

J'espère qu'un jour je pourrais vous annoncer que je suis enceinte...

Mes filles me donnent tellement de bonheur ainsi que mon homme... Mais pour nous 4, ils nous manquent quelque chose...

Je viendrais maintenant vous en parler plus régulièrement soit sur la page ou sur le blog, alors

j'espère que vous serez là pour nous encourager... car c'est vrai nous avons besoin de soutien.

Je voulais aussi remercier toute l'équipe de la PMA surtout les infirmières qui sont là pour nous écouter

et qui aussi joue le mauvais rôle ou des fois le bon !

Car ce sont elles qui nous appellent pour nous donner le résultat final d'un mois de traitement et bien trop souvent il est négatif...

et elles trouvent toujours les mots pour nous redonner espoir.

Merci de m'avoir lu et pour les couples qui sont dans la même situation que nous je vous souhaite tout le bonheur du monde : un BEBE !

Si vous aussi comme nous vous vivez la même histoire n'hésitez pas à venir échanger en commentaire.

Ce 3 septembre 2010... je m'en rappellerai toute ma vie...

Notre vie de famille, la vie de ma princesse à basculé en quelques secondes...

ça faisait plusieurs mois que je me doutais que quelque chose n'allait pas... j'ai parcouru les medecins, hôpitaux... mais personne

n'entendait ma détresse de maman.

Vous comprenez d'après eux je ne m'inquiétais pour rien... un bébé ça pleure, ça évolue à son rythme...

Un jour j'en ai eu marre et grâce à des amis qui étaient pédiatre, 

par téléphone ils m'ont fait le diagnostique et m'ont dirigé vers l'hôpital trouseau... enfin j'ai été entendu...

Capucine a passé un EEG ( électro encéphalogramme ) un examen complétement indolore...

Voilà à quoi ressemble à un EEG.

et au bout de quelques minutes le verdict est tombé...

" Madame il y a quelque chose... quelque chose de pas normal je ne peux pas encore vous dire si c'est grave... mais le chef de service va

vous recevoir... vous devriez appeler le papa... "

LE CHOC... déjà j'étais soulagée, car on m'avait écouté... mais très vite la peur est arrivée... j'ai appelé le papa en lui disant de venir me

rejoindre de suite... je pense que comme moi au début, il ne pensait pas que c'était grave à ce point là...

Nous avons donc été reçu par le professeur et qui a commencé à nous expliquer avec des mots que l'on comprenaient pas forcément...

ce qu'il se passait.

Il fallait l'hospitaliser d'urgence... pas de temps à perdre Capucine était quasiment en permanence avec des crises d'épilepsie... et oui

c'était un Syndrome de West...

Il fallait trouver un traitement d'urgence pour notre princesse.

Le corps médical à commencer à nous préparer au futur de Capucine... qu'il allait être dur... qu'on se dirigeait vers l'inconnu total et qu'il

fallait être fort.

Je me revois encore arrivé dans le service d'hospitalisation de neuro pédiatrie... quelle atmosphère particulière...

Nous n'étions pas du tout rassurés... combien de temps allions nous rester ?... beaucoup de questions se bosculaient dans ma tête...

Voici sa chambre...

Nous comprenions petit à petit que nous allions commencer un long combat

et nous allions devoir rester fort pour que ma princesse soit elle même la plus forte !

Cette première hospitalisation allait être longue... beaucoup d'examens...

IRM cérébrale, prise de sang, ponction lombaire... et bien d'autres encore et surtout trouver le traitement qu'il fallait pour stabiliser

l'épilepsie... malheureusemnt il faudra plusieurs hospitalisations et de nombreux mois avant de trouver le bon...

Ce jour là je me le remémore quasiment tous les jours pour me rappeler d'où on est partis avec Capucine...

quand je regarde le chemin parcouru... je suis si fière d'elle... elle ne devait ni parler ni marcher,

elle devait être une petite fille polyhandicapée au vu du nombre de crises par jour,

du temps qu'elle est restée avec l'épilepsie et de son retard psychomoteur très important...

Chaque jour, je regarde ce chemin parcouru, certes il nous reste encore d'énormes barrières à franchir avec Capucine...

les jours se suivent mais ne se ressemblent pas...nous savons qu'elle n'aura jamais une vie normale... mais nous faisons tout pour son bien.

Nous avons une chance incroyable de l'avoir, elle est une très belle leçon de vie...

Je voulais partager avec vous ce petit bout de son histoire qui est je crois la plus importante

et qui restera à jamais gravé dans ma tête mais surtout mon coeur déchiré de ne pas avoir pu offrir une vie normale à ma fille...

Je fini ce texte avec les larmes aux yeux... car la culpabilité est là et restera... pourquoi elle ?...

Ce soir je laisse encore une fois la parole à une de mes lectrices, Cindy,

elle voulait partager avec vous son histoire ouplus particulièrement l'histoire de son fils, voici son témoignages.

" Bonjour,

Je suis la maman d’Ethann âgé de 3 ans. Je suis tombée enceinte après 2 ans d’essai.

Lors de l’écho du 2nd trimestre, nous avons découvert qu’Ethann avait un rein trop dilaté puis à celle du 3ème trimestre les deux,

nous avons été donc suivis de très près à l’hôpital Necker où j’ai accouché par césarienne le 22 juin 2012, d’un beau bébé de 4,160 kg.

Nous sommes restés un peu plus longtemps à Necker pour faire des examens,

et l’équipe médicale nous a confirmé qu’Ethann avait un reflux urinaire de grade 3 et 4 bilatérale

(lorsqu’il urine celle-ci remonte dans ses reins).

Ce qui peut engendrer beaucoup d’infection urinaire donc abimé les reins qui eux fonctionnent normalement.

En plus à son rein gauche, il avait un syndrome de la jonction pyélo-urétérale

(jonction entre le rein et l’urètre qui fait une forme de coude).

Il a donc été opéré à son rein gauche vers ses 3 mois et en même temps, circoncit pour éviter les risques d’infection.

Un mois à peine après son opération, Ethann s’est mis à faire de la fièvre et nous regarder fixement en levant les bras.

Nous sommes donc allés à l’hôpital le plus proche de chez nous pour être par la suite transféré à Necker : Infection urinaire.

Une fois sur place, nous avons parlé des gestes bizarres qu’il faisait au service néphrologie,

ils nous ont répondu c’est normal, c’est à cause de la fièvre.

Nous avions cette chance d’être en chambre double, en effet,

le lendemain un manipulateur vient passer une EEG au voisin de chambre d’Ethann

et il le voit faire ces gestes, nous en parle, et sort de la chambre pour revenir avec le chef de service, l’infirmière, la cadre référent ….

Et exaspérer appel son responsable pour qu’on fasse un EEG d’urgence à Ethann, 6 h plus tard verdict : Syndrome de West.

Mais pourquoi lui ? Qu’est que c’est ? Comment ça va évoluer ?

Mon mari et moi, nous ne savions plus quoi faire, après deux heures d’entretiens avec la neurologue,

nous avions juste envie de partir loin d’ici avec notre fils car elle nous avait expliqué toutes les possibilités sur son avenir.

Nous avons fait un tas d’examen sans rien savoir en plus, on est parti de Necker avec une lourde pression sur nous,

mais rassuré car Ethann a très bien réagi au Sabril, stabilisant ses crises.

Alors, a commencé un très long combat. Nous avons été mis en relation avec le CAMSP,

Ethann a bénéficié des meilleurs soins entre psychomotricien, Kiné, éducatrice, orthophoniste.

Notre guerrier a marché vers 23 mois, il a souvent fait des séjours à Necker.

Aujourd’hui il a 3 ans, il court, il saute, il fait son caractère, il ne parle pas mais dit quelques mots et se fait très bien comprendre

et il est en constante amélioration.

Nous savons qu’Ethann aura toujours des problèmes de rein, et d’épilepsies car nous avons appris récemment que c’est un problème

génétique.

Ethann est reconnu handicaper à 80 % le voir s’épanouir de jour en jour nous laisse béat,

nous sommes tellement fier de lui.

Cela reste compliqué d’expliquer qu’Ethann a des problèmes de santé aux personnes

que l’on côtoie tous les jours car cela ne se voit pas.

Nous sommes tellement fières de lui, de nous, et de toutes les autres familles qui se battent tous les jours.

Nous lisons tellement de belle histoire que j’ai voulu partager avec vous la nôtre. "

Merci à toi Cindy pour ton superbe témoignages dans le quel je me retrouve surtout dans la dernière partie.

Bon courage à toi et ton petit bout.

Si vous aussi vous voulez faire comme Cindy, partager votre histoire, n'hésitez pas à me contacter.

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Bonne soirée à tous.

Beaucoup de personnes me posent des questions par rapport au Syndrome de west de Capucine.

Cela va faire dans quelques jours, 5 ans que nous avons eu le diagnostic... la délivrance mais aussi le choc...

Notre vie à basculé à la seconde où nous avons appris sa maladie... elle a été hospitalisée en urgence... car sa vie était en danger...

Le syndrome de West est une forme d'épilepsie rare et grave chez le nourisson qui entraîne un retard moteur et mental.

Capucine est montée à presque 100 crises d'épilepsie par jour, elle aurait du être une petite fille polyhandicapée, qui n'aurait pas parlé ni

marché...

Pour Capucine c'est un accident génétique mais nous n'avons pas encore beaucoup de réponse par rapport à ça, nous espérons

en avoir très bientôt...

Elle a donc été hospitalisée d'urgence afin de trouver le traitement adequate qui allait permettre de stabiliser les crises.

Après de longs mois, plusieurs hospitalisations et d'examens, ils ont trouvé le bon traitement.

Capucine a commencé a marcher à 2 ans et demi, elle a sortie ses premiers mots à l'âge de 4 ans... et j'ai eu mon

premier câlin le jour du diagnostic.

Nous la stimulons sans cesse pour qu'elle progresse toujours encore plus.

A ce jour elle a 6 ans, elle n'est toujours pas propre, elle rentre en moyenne section avec AVS elle y va l'équivalent de 3 jours par

semaine, à côté de ça elle a l'équivalent de 8 rdv médicaux par semaine et sans compter les hôpitaux, elle a du mal à marcher ( au bout

de 15 min elle fatigue) et garde un retard mental.

Elle a une volonté incroyable, nous sommes toujours derrière à la pousser pour aller le plus loin possible, on a confiance en elle.

Grâce à ma petite Capucine je vois maintenant la vie autrement, nous la croquons à pleine dent...

Je suis si fière d'elle...

Si vous avez encore des questions à me poser n'hésitez pas à me laisser un commentaire juste en dessous je me ferais un plaisir de vous

répondre.

Je vous laisse avec ces quelques photos qui résument à merveille sa vie...

Bonne soirée à tous.

Ce qu'il faut retenir par dessus tout, c'est son sourire !

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Bonsoir à tous,

Ce soir pour relaxer ma petite Capucine après cette longue journée à la foire de Paris, je l'ai détendue avec des massages et j'ai terminé par

une petite toilette au niveau du visage avec des lingettes lavables toutes douces que ma petite princesse a beaucoup apprécié.

C'est Les petites créations d'Alex qui fait ça et franchement c'est trop mignon <3

Elle en a fait plusieurs de différents formats et avec les personnages préférés de Capucine.

Ces lingettes vont maintenant nous accompagner partout... 

N'hésitez pas à aller voir son site internet c'est ici.

Vous ne serez pas déçu